Se estimeaza ca aproape o jumatate de milion de copii din Statele Unite traiesc cu epilepsie, o tulburare neurologica care provoaca convulsii recurente.
Epilepsia si crizele cauzate de epilepsie sunt o experienta diferita pentru fiecare familie, dar un lucru pe care fiecare familie afectata de epilepsie il are in comun – au nevoie de resurse.
Au nevoie de informatii fiabile despre stare si tratamente. Au nevoie de modalitati de a gasi specialisti care trateaza epilepsia la copii. Au nevoie de alti parinti cu care sa se conecteze, care pot fi o sursa de informatii, sfaturi si sprijin emotional.
Daca sunteti parintele unui copil cu epilepsie, iata cinci locuri pentru a incepe sa gasiti resurse care va pot ajuta.
Educatia pacientului si instrumente
Indiferent daca un copil tocmai a fost diagnosticat cu epilepsie sau a trait cu aceasta afectiune de cativa ani, una dintre cele mai bune resurse disponibile online este pagina CDC’s Information for Parents.
Veti gasi informatii despre elementele de baza ale epilepsiei, primul ajutor pentru convulsii si Lista de verificare a gestionarii epilepsiei, care este un instrument excelent pentru a ajuta parintii sa-si invete copiii abilitatile si strategiile de a trai cu epilepsie.
Veti gasi, de asemenea, informatii despre epilepsie in scoli si o pagina care va poate ajuta cand explicati epilepsia copiilor.
Unul dintre cele mai cuprinzatoare ghiduri despre epilepsie online este site-ul web al Epilepsy Foundation. Site-ul contine zeci de pagini de informatii despre tipurile de convulsii, cauzele epilepsiei, teste, examene, medicamente si alte terapii.
Sectiunea „Traiti cu epilepsie” acopera o varietate de strategii practice, inclusiv primul ajutor, un plan de actiune pentru convulsii si exersarea ce trebuie facut atunci cand apare o convulsie – informatii utile pentru membrii familiei apropiate, membrii familiei extinse si prietenii familiei. Paginile pentru parinti si copii acopera epilepsia la toate grupele de varsta, de la nou-nascuti si sugari, pana la copiii de varsta universitara.
In multe cazuri, epilepsia poate fi tratata cu medicamente, dar nu fiecare persoana raspunde la medicamente. Pentru parintii care iau in considerare o interventie chirurgicala pentru tratarea epilepsiei, Proiectul de recuperare a creierului ofera informatii detaliate despre abordarile chirurgicale pentru tratarea epilepsiei la copii.
Programe de asistenta pentru pacienti
Epilepsia este o provocare financiara pentru multe familii si exista organizatii care ar putea fi capabile sa ajute cu costul asistentei medicale.
Epilepsy Foundation are o pagina cu Programele de asistenta pentru pacienti, cu un instrument de cautare pentru a gasi programe care pot ajuta cu costul medicamentelor. Fundatia ofera, de asemenea, o linie de asistenta 24/7 care va poate pune in legatura cu un specialist in informatii calificat.
NeedyMeds.org are, de asemenea, o pagina care listeaza programele de asistenta.
Costul tratamentului este ceva despre care ar trebui sa discutati cu echipa de asistenta medicala a copilului dumneavoastra, care ar putea sa va sugereze alte strategii.
Grupuri de sprijin si conexiuni
Poate fi util sa va intalniti si sa va conectati cu alti parinti ai copiilor care au epilepsie – la urma urmei, ei sunt singurii care stiu cu adevarat cum este experienta. Alti parinti pot fi, de asemenea, o sursa excelenta de informatii practice, indrumari si, bineinteles, sprijin emotional.
Epilepsy Alliance America are informatii despre mai multe grupuri regionale de sprijin, inclusiv unele care se intalnesc virtual (ceea ce poate fi de mare ajutor pentru parintii cu programe incarcate).
Conexiunile unu-la-unu pot fi de asemenea utile. Parent to Parent USA este o organizatie care se potriveste cu parintii ale caror familii sunt afectate de multe conditii si circumstante diferite, inclusiv epilepsie. Luati in considerare sa va inscrieti pentru a fi asociat cu un parinte de sprijin sau sa va oferiti voluntar pentru a fi un parinte de sprijin.
Exista, de asemenea, multe grupuri locale de sprijin in toata tara, precum si comunitati online. Cautarile pe internet, Facebook si furnizorii de servicii medicale ai familiei tale va pot ajuta sa gasiti grupuri in care locuiti.
